“瓷娃娃”罕见病关爱基金在京成立
发布者：新华网
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时间：2009-11-09 11:00:04
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11月7日，演员果静林（右）从“瓷娃娃”罕见病关爱基金副理事长张仲先生手里接过“爱心大使”聘书。
当日，2009首届“瓷娃娃”全国病人大会在北京开幕，“瓷娃娃”罕见病关爱基金在会上正式成立，近200名脆骨病患者及家属和社会各界人士参加。
脆骨病是一种罕见的疾病，医学上称为成骨不全症。因为患者骨质非常薄，任何不协调的动作都有可能引发骨折，患有此病的孩子被称为“瓷娃娃”。新华社发（史春阳 摄）
11月7日，演员果静林（右）与来自辽宁抚顺的9岁脆骨病患者樊漪慧合影留念。
当日，2009首届“瓷娃娃”全国病人大会在北京开幕，“瓷娃娃”罕见病关爱基金在会上正式成立，近200名脆骨病患者及家属和社会各界人士参加。
脆骨病是一种罕见的疾病，医学上称为成骨不全症。因为患者骨质非常薄，任何不协调的动作都有可能引发骨折，患有此病的孩子被称为“瓷娃娃”。新华社发（史春阳 摄）
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